Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) verstehen und managen (eBook)

|10|Zweck dieses Buches

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) ist eine lähmende Erkrankung, die zu einer tiefgreifenden Intoleranz gegenüber körperlicher Anstrengung und zu erheblichen Behinderungen führt.

Das Ziel dieses Buches ist es, Health Professionals über ME/CFS zu informieren und aufzuklären, damit sie eine sichere und angemessene Therapie anbieten können. Eine der wichtigsten Prioritäten ist die Verringerung des Risikos, dass die therapeutischen Interventionen unbeabsichtigt negative Auswirkungen auf eine Person mit ME/CFS haben.

Das Buch zielt auch darauf ab, Health Professionals in die Lage zu versetzen, die Qualität der Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern, damit sich Menschen mit ME/CFS sicher fühlen können, wenn sie therapeutischen Rat und Unterstützung suchen.

Dieses Buch richtet sich an alle Health Professionals, unabhängig von ihrem Fachgebiet, denn ME/CFS kann mit Funktionsstörungen in mehreren Systemen einhergehen, darunter neurologische, muskuloskelettale, kardiovaskuläre, endokrine, gastrointestinale und immunologische Beeinträchtigungen. Die Art und der Schweregrad der Symptome können sich von Person zu Person erheblich unterscheiden.

Das charakteristische Merkmal von ME/CFS ist die Symptomverschlimmerung nach einer Anstrengung (Post-exertional Malaise, PEM), bei dem die Anstrengung selbst zusätzliche Symptome und/oder eine Verschlimmerung der aktuellen Symptome verursacht. Die Anstrengung kann körperlich, kognitiv, sensorisch oder emotional sein. Auch gesundheitstherapeutische Interventionen und Interaktionen können ein Auslöser für PEM sein. Deshalb sollten alle Health Professionals ein Bewusstsein für ME/CFS haben und wissen, wie sie ihre therapeutische Praxis anpassen können, um PEM zu vermeiden, unabhängig vom Grund der Intervention. Health Professionals können eine Person mit ME/CFS in jedem Setting behandeln, sei es, um die durch ME/CFS verursachten Symptome direkt zu behandeln, oder um davon unabhängige Gründe für die Therapie.

Dieses Buch ist besonders relevant für Health Professionals, die in den folgenden Einrichtungen arbeiten:

• auf ME/CFS spezialisierte Zentren

• Long-COVID-Kliniken

• Fatigue-Sprechstunden

• Muskuloskelettale Therapiedienste

• Neurologische Rehabilitation

• Einrichtungen der Akutversorgung

• Sozialwesen und Sozialdienste

• Pädiatrie

• Rheumatologie

• Schmerzambulanz

• Orthopädie

• Palliativmedizin

• Beatmungspflege

• Kardiologie.

Es ist wichtig zu erkennen, dass jede Art von therapeutischer Intervention oder Interaktion unbeabsichtigt eine Verschlimmerung der Symptome einer Person mit ME/CFS verursachen kann.

Dieses Buch ist kein „Behandlungshandbuch“ für ME/CFS. Jeder Interventionsplan für eine Person mit ME/CFS sollte individuell angepasst, überwacht und regelmäßig evaluiert werden. Das vorliegende Buch kann Seite für |11|Seite gelesen oder als Nachschlagewerk verwendet werden.

Teil 1 enthält Informationen über ME/CFS im Allgemeinen, einen kurzen Überblick über häufige Komorbiditäten und Kapitel über spezifische Erkrankungen bei Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS, bei Kindern und Jugendlichen und bei akuten postviralen Zuständen, einschließlich der Diskussion von COVID-19 und Long COVID. (Informieren Sie sich über die S-1-Leitlinie zum Management postviraler Zustände am Beispiel Post-COVID-19 bei Rabady et al., 2023. (Anm. d. Lekt.))

Teil 2 beleuchtet die Schlüsselsymptome von ME/CFS, einschließlich einer Erörterung der aktuellen Evidenzbasis für Management und Therapie. Nicht jedes Symptom wird von jeder Person mit ME/CFS erlebt, so dass dieser Abschnitt ein hilfreicher Bezugspunkt für Symptome sein kann, die Health Professionals begegnen können.

Teil 3 erörtert allgemeine Managementprinzipien für Health Professionals, mit einem Überblick über Evaluations- und Outcome-Messungen und einer eingehenderen Untersuchung von Energiemanagement, Herzfrequenzüberwachung und Bewegung.

Der letzte Abschnitt dieses Buches, Teil 4, enthält praktische Beispiele für verschiedene Fallbeschreibungen von Menschen mit ME/CFS, die zeigen, wie die vermittelten Informationen bei der Anwendung in der Praxis individualisiert werden müssen.

Einige der dem ME/CFS zugrunde liegenden physiologischen Zusammenhänge erfordern ein biochemisches und immunologisches Verständnis, das über den für die meisten Health Professionals erforderlichen Standard hinausgeht. Wo es notwendig war, wurden die Informationen vereinfacht oder gekürzt, um eine möglichst große Relevanz für die direkte Anwendung in der klinischen Praxis zu erreichen. Health Professionals mit Spezialkenntnissen oder Interesse an diesen Bereichen sollten sich mit den Originalreferenzen befassen, um ein tieferes Verständnis zu erlangen.

Wo immer möglich, beruhen die Informationen in diesem Buch ausschließlich auf aktuellen Erkenntnissen, die zur weiteren Analyse und zum besseren Verständnis angemessen kritisch gewürdigt werden. Die Autorinnen haben sich zwar nach Kräften bemüht, ein ausgewogenes Nachschlagewerk zu erstellen, sind sich aber bewusst, dass dieses Buch in Bezug auf die Evidenzbasis einige Einschränkungen aufweist:

• Es gibt viele Bereiche, in denen die Evidenzbasis fehlt oder von niedrigem Evidenzlevel ist. Diese begrenzte Forschung bedeutet, dass es immer noch viele „Unbekannte“ in Bezug auf physiologische Prozesse und angemessene Behandlung, einschließlich der gesundheitsbezogenen Therapie, gibt. Mehr qualitativ hochwertige Forschung in allen Bereichen ist dringend erforderlich.

• Die Autorinnen führten eine gründliche Literaturrecherche durch, werteten die ermittelten Belege kritisch aus und holten externe Gutachten ein, um eine ausgewogene und umfassende Darstellung der Evidenzbasis zu gewährleisten. Es wird jedoch eingeräumt, dass bei der Auswahl der Studien und dem Niveau der Evaluation immer ein Risiko der Verzerrung (Bias) besteht.

Die Evidenzbasis wird sich bis zur Veröffentlichung dieses Buches und darüber hinaus weiterentwickeln. Health Professionals werden daher ermutigt, sich beruflich weiterzuentwickeln, indem sie Literaturrecherchen durchführen, um die neuesten Forschungsergebnisse zu erkennen, die für ihren Arbeitsbereich und ihre Klient:innen und Patient:innen relevant sind.

Daher mussten die Autorinnen ihre eigene klinische Erfahrung nutzen, zusammen mit jahrelangem Feedback von Menschen mit ME/CFS. Health Professionals sind für ihre eigene klinische Praxis verantwortlich und müssen ihre eigenen klinischen Argumentationsfähigkeiten nutzen, wenn sie eine Intervention in der Praxis anwenden. Es ist wichtig zu erkennen, dass das Management einer Person mit |12|ME/CFS individuell gestaltet, überwacht und regelmäßig evaluiert werden sollte.

Schließlich wird in den Forschungsberichten nicht immer die Lebenserfahrung von Menschen mit ME/CFS erfasst oder wiedergegeben. Um dieses Problem anzugehen, wird jedes Kapitel persönliche Kommentare von Menschen mit ME/CFS enthalten. Ihre Geschichten verleihen den objektiven klinischen Informationen Relevanz und erinnern daran, dass hinter der komplexen Physiologie und den vielfältigen systemischen Funktionsstörungen einzelne Menschen stehen, die mit den verheerenden Auswirkungen dieser Erkrankung konfrontiert sind.

Jede Person wird dann am Ende des Buches mit Evaluations- und Behandlungsnotizen aus der Sicht des behandelnden Health Professional vorgestellt, um zu zeigen, wie die Informationen in diesem Buch in der klinischen Praxis angewendet werden können.

Auch wenn die Namen...