»Es ist ein großes Herzeleid für Eltern, ein behindertes Kind zu haben, eine unsäglich schwere psychische und oft auch physische Last, die sie nicht allein tragen können. Ich hatte das große Glück, immer wieder Menschen zu finden, die mir weiterhalfen und mir die Kraft gaben, immer neue Wege der Rehabilitation für mein Kind zu suchen, die ich allein nie gefunden hätte.«1

Mit diesen Worten leitete Annemarie Lichting, eine Magdeburgerin mit einer nunmehr erwachsenen Tochter mit spastischer Lähmung, im Mai 1990 ihre »Auskünfte einer Mutter« ein (so der Untertitel des Artikels). Ihre hier zitierten Aussagen kolportieren eine Lesart von kindlicher Behinderung, die die Bandbreite an Erfahrungen und Lebenslagen von Eltern mit behinderten Kindern nicht in ihrer Gänze abbildet, sondern sie tendenziell ableistisch verengt auf eine Deutung von Behinderung als dem Wesen nach belastend für sorgegebende Angehörige. Unabhängig von der Frage, ob die Behinderung eines Kindes tatsächlich, essentiell, immer oder ausschließlich zu mentalen und praktischen Alltagshärten in Familien führt, wurde und wird eine kindliche Behinderung und der Umgang mit ihr doch maßgebend auch in den Kategorien von elterlicher Be- und Entlastung verhandelt.

Es mag zunächst verwundern, dass dieser Deutungshorizont Lichtings in der Stütze, dem Periodikum des zu diesem Zeitpunkt gerade einmal einen Monat zuvor gegründeten »Behindertenverbands der DDR e.V.«2, veröffentlicht wurde. Schließlich hatte sich beispielsweise im bundesrepublikanischen Behindertenaktivismus zu diesem Zeitpunkt doch bereits eine selbstadvokatorische Behindertenbewegung teils gerade in Abgrenzung von der als paternalistisch empfundenen Fremdadvokation durch Elternverbände formiert.3 Der erste allgemeine Behindertenverband in der DDR schloss hingegen schon in seinem Gründungsaufruf nicht nur »alle Behinderten der DDR«, sondern auch »alle, die mit ihnen leben, alle, die sie pflegen und betreuen« explizit mit ein.4 Die Herausgeber:innen der Stütze wollten offensichtlich auch solche Elternstimmen im Verbandsorgan abbilden, die kindliche Behinderung maßgeblich im Denkhorizont elterlicher Belastung thematisierten. Verweist dies beispielhaft auf eine Spezifik der ostdeutschen Geschichte von Menschen mit Behinderungen, insbesondere in familiengeschichtlicher Hinsicht?

Die Geschichte von Menschen mit Behinderungen wird seit über einem Jahrzehnt dediziert von Historiker:innen erforscht, jedoch stellen gerade die Lebenslagen von Familien mit behinderten Angehörigen weiterhin ein besonderes Desiderat der Zeitgeschichte dar. Dies überrascht angesichts der Bedeutung des familiären Rahmens für die Alltagsgeschichte behinderter Menschen. In der DDR war mit circa 7,5 Prozent ein signifikanter Anteil der Gesamtbevölkerung behindert,5 speziell für die Bevölkerung im Kindesalter errechnete zum Beispiel das Forschungsprojekt »Defektives Kind« der Rostocker Wilhelm-Pieck-Universität einen Anteil von 7 Prozent, dabei 0,5 Prozent geistig schwerbehindert.6 Doch ergab eine repräsentative Erhebung von 1965, dass mit 71 Prozent der bei weitem größte Anteil aller sogenannten »schulbildungsunfähigen« Kinder und Jugendlichen im Elternhaus lebte.7 Ein nicht zu vernachlässigender Anteil der Gesamtbevölkerung der DDR lebte also mit einer (schweren) Behinderung, verbrachte seinen Alltag aber wesentlich nicht in Pflegeinstitutionen, sondern gerade im Kindes- und Jugendalter im Rahmen der Familie – die Pflege und Betreuung von behinderten Kindern war damit keineswegs ausschließlich ein institutionalisiertes, sondern vorwiegend auch ein familiäres Phänomen.8

Während Raphael Rössel jüngst hier mit seiner Alltagsgeschichte von Familien mit behinderten Kindern in der alten Bundesrepublik für Westdeutschland maßgeblich zum Abbau der geschichtswissenschaftlichen Forschungslücken beigetragen hat,9 möchte diese Arbeit erstmals gezielt die Lebenslagen von Familien mit behinderten Kindern in Ostdeutschland während der deutschen Teilung untersuchen. Sie versteht sich zum einen als Beitrag zur deutschen Disability History aus Warte der Familiengeschichte und der Care History, zum anderen als Beitrag zur DDR-Forschung. Widmeten die deutsche Familien- und Pflegeschichte doch auch dem »anderen Deutschland« bereits ihre Aufmerksamkeit, so stellen ostdeutsche Lebenslagen trotz erster wichtiger Beiträge weiterhin ein Desiderat der deutschen Disability History dar. Die DDR-Forschung ihrerseits widmete sich schon verschiedenen sozialen »Randgruppen«, sparte bisher jedoch Lebenslagen von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen noch weitgehend aus.