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Fibro … wie bitte?

In diesem Kapitel beschäftigen wir uns mit all dem, was Sie schon immer über Fibromyalgie wissen wollten (aber bisher nicht zu fragen wagten). Denn Verstehen ist der Schlüssel zu einem konstruktiven Umgang mit der Krankheit.

»Fibromyalgie« – oje! Manchmal denke ich, das Wort ist schlimmer als die Krankheit. Spaß beiseite, natürlich will ich nichts verharmlosen und bin auch gar nicht in der Position dafür. Aber wie ich im persönlichen Vorwort schon schrieb: Ich bin jeden Tag dankbar dafür, keine Diagnose mit tödlicher Prognose bekommen zu haben!

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung, die mein gesamtes Leben veränderte. Nach vielen Jahren der Beschwerden, die kein Arzt eindeutig einer Erkrankung zuordnen konnte, hat der Schmerz einen Namen bekommen: Fibromyalgie. Als ich nach meinem Besuch beim Rheumatologen wusste, was mich so piesackt, habe ich sofort angefangen zu recherchieren. Ich wollte wissen, wer nun mein ständiger Begleiter ist. Und wie es überhaupt zu diesem unaussprechlichen Namen kommt …

Handeln wir das einmal zuerst ab: »Fibromyalgie« leitet sich ab aus dem lateinischen »fibra« für »Faser« und von »Myalgie«, »Muskelschmerz«, hier liegt der Ursprung im griechischen mŷs für »Muskel« und álgos für »Schmerz«. Damit haben wir auch schon das Hauptsymptom, den quälenden Muskelschmerz, identifiziert. Hinzu kommt noch eine Reihe weiterer Symptome, die ich noch aufgreifen werde.

Ich habe bei meinen Recherchen den Eindruck gewonnen, dass es Fibromyalgie schon »immer« gab, nur hieß sie nicht immer so. Beschreibungen von Schmerzen an Muskeln und Skelett reichen weit zurück und tauchen schon in Überlieferungen aus dem 16. Jahrhundert auf. Schmerzen des Bewegungsapparates liefen damals unter dem (ungenauen, aber immerhin existenten) Sammelbegriff »Rheumatismus«. Im 18. Jahrhundert kam dann für Schmerzen, die nicht von gelenkzerstörenden Prozessen begleitet wurden, der speziellere Begriff »Muskelrheumatismus« auf. Es gab also fortan degenerative Erkrankungen wie Arthrose bzw. rheumatoide Arthritis auf der einen und muskelrheumatische Schmerzzustände mit Symptomen ähnlich denen, die wir heute mit »Fibromyalgie« bezeichnen, auf der anderen Seite.

Jene zweite Kategorie gliederte sich ab dem 19. Jahrhundert weiter in verschiedene Unterformen auf, aber die Unterscheidungen blieben vage. Im 20. Jahrhundert endlich kam es zur eingehenden Beschreibung der fibromyalgietypischen Symptome wie der sogenannten Tender Points. Tender Points (= Druckpunkte) sind 18 definierte schmerzhafte Druckpunkte, die sich im Bereich der Muskeln und an den Ansätzen beziehungsweise an den Übergängen der Sehnen befinden. Es blieb aber zunächst weiter unklar, ob entzündliche Prozesse Teil der Erkrankung sind oder nicht. Die Bezeichnung »Fibrositis« kam auf (die Endung »-itis« weist bei Krankheitsnamen auf eine Entzündung hin) und es folgten weitere Begriffe, einer so unhandlich wie der nächste: »Myofasziitis«, »Myofibrositis« und »Neurofibrositis«, die alle ebenfalls auf entzündliche Prozesse im Körper hindeuten. Aber genau diese wurden niemals nachgewiesen, und so wurde 1976 die Bezeichnung »Fibromyalgie« eingeführt. In der weiteren Entwicklung der Krankheitsdefinition wurden die Tender Points, die Schmerzen, die Müdigkeit, die Schlafstörungen und andere Beschwerden in den Symptomkatalog für das Fibromyalgie-Syndrom (FMS) aufgenommen, wobei das Vorhandensein von Tender Points derzeit keine notwendige Bedingung mehr für die Diagnose darstellt.

Aber ist Fibromyalgie eine eigenständige Krankheit? Keiner, der die Diagnose hat und die Symptome spürt, wird daran zweifeln. Doch es mangelt nach wie vor an zuverlässigen apparativen oder laborchemischen Diagnosemöglichkeiten; dies bremst nicht nur die Forschung aus, sondern trägt immer noch dazu bei, dass es anhaltende Zweifel an der Eigenständigkeit der Fibromyalgie als Syndrom gibt. Eben weil diese Möglichkeiten und auch die (überzeugend wirksamen) schulmedizinischen Möglichkeiten der Behandlung fehlen, wird die Fibromyalgie von Ärzten gerne verharmlost. Und wir Patienten leiden darunter, dass wir uns häufig mit unseren Beschwerden nicht ernst genommen fühlen. ▶ [1]

Ist Fibromyalgie eine Autoimmunerkrankung?

Zu dieser Unsicherheit trägt auch die Frage bei, ob Fibromyalgie nicht doch als Autoimmunerkrankung klassifiziert und verstanden werden könnte. Tatsächlich überschneiden sich viele Fibro-Symptome mit denen von Autoimmunerkrankungen, vor allem die große Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist eine große Gemeinsamkeit. Aber bis jetzt gibt es keine ausreichenden Beweise dafür, dass Fibromyalgie Autoantikörper oder Entzündungen produziert oder bleibende Schäden an körpereigenem Gewebe verursacht. Dabei wäre es so wichtig, die Ursache von Fibromyalgie zu entdecken: Als Betroffene/Betroffener ernst genommen zu werden, würde kein Problem mehr darstellen, und Forscher, Ärzte und Patienten könnten viel gezielter an vorbeugenden Maßnahmen und besseren Behandlungsmöglichkeiten zur Linderung der Schmerzsymptome arbeiten.

Unterschiede – und Gemeinsamkeiten

Aber es herrscht leider auch hier keine Klarheit. Bei einer Autoimmunerkrankung attackiert der Körper sich selbst, weil das eigene Immunsystem irrtümlich auf gesunde Zellen losgeht, die es als gefährliches Virus, schädliches Bakterium oder sonstigen Eindringling einstuft, obwohl dem nicht so ist. Die Reaktion: Der Körper produziert Autoantikörper, die die körpereigenen Zellen zerstören. Es entstehen Gewebeschäden und häufig im betroffenen Bereich Entzündungen. Fibromyalgie aber verursacht ja keine Entzündungen und wahrscheinlich auch keine Schäden an Körpergewebe.

Verwirrung wird oft dadurch gestiftet, dass Fibromyalgie nicht selten gleichzeitig mit Autoimmunerkrankungen auftritt. Es kommt häufiger vor, dass Patienten gleichzeitig an Fibro-Schmerzen und einer Autoimmunerkrankung leiden. Das erleichtert eine saubere Differentialdiagnose natürlich nicht gerade. Die Fibromyalgie wird so noch schwieriger zu diagnostizieren.

Ein Beispiel dafür: Bei Fibro-Patienten kommen häufiger hohe Spiegel von Schilddrüsenantikörpern vor, was auf die Autoimmunerkrankung Morbus Basedow oder auf Hashimoto-Thyreoiditis hindeuten kann, eine Entzündung, bei der sich das Schilddrüsengewebe selbst zerstört. Fehlen dann die typischen Symptome dieser Erkrankungen, sind aber gleichzeitig Fibro-Symptome vorhanden, bleibt bei Ärzten und Betroffenen oft nur ein großes Fragezeichen zurück. Schnittmengen gibt es auch zwischen der Fibromyalgie und dem Sjögren-Syndrom, einer Autoimmunerkrankung, die neben großer Augen- und Mundtrockenheit und großer Müdigkeit auch durch starke Nervenschmerzen charakterisiert ist. Bei Fibromyalgie sind aber (im Gegensatz zur Autoimmunerkrankung) die schmerzenden Nerven weder entzündet noch beschädigt. Der Verdacht, Fibromyalgie sei eine Autoimmunerkrankung, ist also bislang nicht bestätigt.

Darum ist auch das schulmedizinische »Allheilmittel« Kortison bei Fibromyalgie nicht angezeigt und auch die Option, die körpereigene Immunabwehr durch entsprechende Medikamente (Immunsuppressiva) zu unterdrücken, ist kein gangbarer Weg. Letztlich sind dies aber auch keine Behandlungen, die bei Autoimmunerkrankungen das Übel an der Wurzel packen könnten, denn auch hier sind die tieferen Ursachen des Entstehens unbekannt. Die Forschung tappt in beiden Bereichen immer noch im Dunkeln, wenn auch, und das ist ein wichtiger Unterschied, die Autoimmunkrankheiten von Ärzten inzwischen durchweg ernst genommen werden.

Habe ich primäre oder sekundäre Fibromyalgie?

Es gibt zwei Untergruppen der Fibromyalgie, einmal die primäre Fibromyalgie, die allein auftritt und bei der keine andere Erkrankung die Ursache oder der Auslöser ist, und zum anderen die sekundäre Fibromyalgie, die sich im Zuge einer anderen Erkrankung entwickelt und z. B. von rheumatischen oder Autoimmunerkrankungen begleitet wird. Das muss bei der Diagnosefindung unbedingt abgeklärt werden. Ich habe das »Glück«, mit der ersten Form zu leben, und habe meinen Umgang damit gefunden. Aber auch wenn Sie von der sekundären Fibro betroffen sind, rate ich Ihnen, sich die »Rosinen« aus diesem Buch herauszupicken. Ob und wie Sie zusätzlich wegen der Begleiterkrankungen schulmedizinisch begleitet werden können oder müssen, sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt besprechen.

Wie kann ein typischer Fibromyalgie-Verlauf aussehen?

Fibromyalgie verläuft chronisch und meist schubartig. Ihr Verlauf lässt sich grob in drei Phasen einteilen, die sich mit fortschreitendem Alter verändern: das Frühstadium, das mittlere Stadium und schließlich das Vollstadium. Dabei wird das Frühstadium oft unbewusst erlebt, das mittlere Stadium bewusster; ist die Krankheit im Vollstadium voll ausgeprägt, kann sie nicht mehr ignoriert werden.

Jugend

Fibromyalgie kann schon in der frühen Jugend beginnen, manifestiert sich aber mit sehr unspezifischen Symptomen, die noch nicht auf eine chronische Erkrankung hinweisen oder große Aufmerksamkeit erregen. Verstopfung, Magenbeschwerden, Schlafstörungen, leichte Kreislaufstörungen sowie unklare...