Familien mit behinderten Angehörigen im Erwachsenenalter

Markus Schäfers ist Professor für Rehabilitation und Teilhabe im Sozialraumbezug am Fachbereich Sozialwesen der Hochschule Fulda.

Anna Elberg, Dipl.-Region.-Wiss. und Sozialpädagogin (B.A.), arbeitet praktisch und wissenschaftlich zur Inklusion und Teilhabe von Menschen mit sog. geistigen und mehrfachen Behinderungen.

Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
1 Forschungsstand zu Familien mit erwachsenen Angehörigen mit Behinderungen . . 13
1.1 Zur Anzahl der in Familien lebenden erwachsenen Menschen mit
Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
1.2 Zu den Lebenssituationen von Familien mit erwachsenen Angehörigen
mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
1.3 Belastungen und Ressourcen im familiären Leben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
1.4 Prozess der Ablösung vom Elternhaus und Neudefinition der Beziehung . . . . . . 19
1.5 Perspektive der erwachsenen Menschen mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
1.6 Zugangsbarrieren im Hilfesystem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2 Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
2.1 Lebenslagenansatz und Lebensqualitätskonzept . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
2.2 Familienstresstheorie als Modell für familiäre Bewältigungsprozesse . . . . . . . . . . 32
2.2.1 Das ABCX-Modell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
2.2.2 Erweiterungen und Ergänzungen der Familienstresstheorie . . . . . . . . . . . 35
2.2.3 Das Integrative Systemmodell der Familienentwicklung . . . . . . . . . . . . . . . 37
2.2.4 Anwendung der Familienstresstheorie auf Familien mit
behinderten Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
2.3 Das Modell soziologischer Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
2.3.1 Die drei Schritte der Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
2.3.2 Wert-Erwartungs- und Frame-Selektions-Theorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
2.4 Zusammenfassende Darstellung der Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
3 Fragestellungen und Methodik der Studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3.1 Zielsetzung und Forschungsfragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3.2 Untersuchungsdesign . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
3.3 Methodik der quantitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
3.3.1 Konstruktion der Erhebungsinstrumente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
3.3.2 Stichprobenkonzept und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
3.3.3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
3.4 Methodik der qualitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
3.4.1 Interviewleitfaden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
3.4.2 Stichprobengewinnung und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
3.4.3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
3.5 Limitationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
Teilstudie 1:
Befragung von Familien, in denen ein erwachsenes Familienmitglied
mit Behinderung lebt
4 Quantitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . 73
4.1 Familiale Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
4.2 Haushaltszusammensetzung und ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76
4.3 Familienmitglieder mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
4.4 Unterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
4.4.1 Unterstützungspersonen innerhalb der Familie und im
sozialen Umfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
4.4.2 Angebote zur Unterstützung und Entlastung der Familien . . . . . . . . . . . . 83
4.4.3 Bedarfsdeckung und fehlende Unterstützung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
4.5 Einsamkeit und gesellschaftliches Zugehörigkeitsgefühl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88
4.6 Belastungen der familialen Betreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
4.7 Familiales Bewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
4.8 Zukunftsaussichten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
4.8.1 Vorstellbarkeit und Planung eines Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
4.8.2 Vorstellungen von einer zukünftigen Wohn- und Betreuungssituation . . . 97
5 Qualitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . 105
5.1 Zusammenleben in verschiedenen Familienkonstellationen . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
5.2 Gründe für das Zusammenleben im Erwachsenenalter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
5.3 Belastungen und Herausforderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
5.4 Positive Erfahrungen und Ressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
5.5 Perspektiven für die Zukunft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
5.6 Auswirkungen der Corona-Pandemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Teilstudie 2:
Befragung von Familien, deren Familienmitglied mit Behinderung
im Erwachsenenalter ausgezogen ist
6 Quantitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . 147
6.1 Kurzbeschreibung der Familien mit Auszug des behinderten
Familienmitglieds . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
6.2 Situation des Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148
6.3 Vergleiche zwischen Familien „mit Wechsel“ und „ohne Wechsel“ . . . . . . . . . . . 152
6.3.1 Familiale Hauptbetreuungspersonen, Haushaltszusammensetzung
und ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
6.3.2 Familienmitglieder mit Behinderungen und
Unterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
6.3.3 Belastungen der familialen Betreuungspersonen und
Bewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
7 Qualitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . 157
7.1 Familienkonstellationen und Wohnformen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
7.2 Veränderungen durch den Auszug des behinderten Familienmitglieds . . . . . . . 162
7.3 Motive für den Auszug und Erleben des Übergangs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168
7.4 Hilfen und Hindernisse für den Übergang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
7.5 Zukunfts- und Veränderungswünsche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181
Zusammenführung der Teilstudien
8 Integrierte Gesamtbetrachtung und Diskussion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187
8.1 Was kennzeichnet die Lebenslagen und Lebensqualität von Familien,
in denen ein Familienmitglied mit Behinderung im Erwachsenenalter lebt? . . . 187
8.2 Welche Strategien zur Bewältigung von Problemlagen bilden die
Familien aus? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
8.3 Welche Muster der Nutzung von sozialen Ressourcen bestehen? . . . . . . . . . . . . . 191
8.4 Wie stellen sich die Familien die zukünftige Wohnsituation des
Familienmitglieds mit Behinderung vor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192
8.5 Was sind Beweggründe für den Übergang der Familienmitglieder mit
Behinderungen in eine betreute Wohnform sowie damit einhergehende
Erfahrungen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194
8.6 Welche Faktoren spielen eine Rolle bei der Entscheidung für einen
Verbleib des Familienmitglieds mit Behinderung im Familienverband
oder für den Wechsel in eine betreute Wohnform? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
8.7 Wie ist das Entstehen benachteiligter Lebenslagen und eingeschränkter
Lebensqualität bei Familien mit einem behinderten Angehörigen im
Erwachsenenalter zu erklären? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196
9 Fazit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205