'Können Sie denn gar nichts mehr für mein Kind tun?' (eBook)

Palliative Betreuung in der Neonatologie

Andreas Schulze, Inga Wermuth

1 Einleitung: Bericht über das frühgeborene Kind Laura

Lauras Mutter hat bereits gegen Ende des zweiten Drittels der Schwangerschaft ein persönliches Verhältnis zu ihrem Kind entwickelt. Sie hat Laura im Ultraschall »persönlich« gesehen, Kindsbewegungen gespürt, ihr einen Namen gegeben, Babysachen gekauft etc. Dann aber kommt es zu einem spontanen Fruchtblasensprung in der 23. Schwangerschaftswoche, eine langsam aufsteigende Infektion der Fruchthöhle und des Kindes schliesst sich an, und bereits in der 25. Woche ereignet sich eine schnelle Spontangeburt.

Laura wiegt 700g, wird 3 Wochen im Inkubator ununterbrochen künstlich beatmet unter Beruhigungs- und Schmerzmedikamenten. Sie entwickelt bei rezidivierenden Infektionen eine fortschreitend schwere Lungenerkrankung mit 100 % Sauerstoffbedarf und hohem Beatmungsdruckbedarf. Weiterhin treten medikamentös kaum zu beeinflussende Krampfanfälle auf. Im Kopfultraschallbild sind im Alter von 3 Wochen ausgedehnte Gewebsnekrosen von frontal bis okzipital beidseits auffällig.

Die Eltern, die behandelnden Ärzte, Schwestern und die Seelsorgerin kommen in gemeinsamen Gesprächen zu der Auffassung, dass Intensivmedizin Laura nicht helfen kann.

Für Laura als belastend empfundene Behandlungsmethoden sollen eingestellt werden zugunsten einer palliativen Betreuung ohne aggressive künstliche Beatmung.

Laura wird getauft. Am Nachmittag des folgenden Tages wird die Beatmung auf Raumluft und niedrige Drucke reduziert, die apparative Überwachung allein durch das EKG-Signal fortgeführt. Auf dem Arm der Mutter verbleibt das Kind am Beatmungsgerät. Nach drei Stunden ist keine Herzaktion mehr feststellbar. Laura wird dann extubiert und bleibt noch zwei Stunden mit ihren Eltern im Wochenbettzimmer der Mutter. Lauras Mutter kommt neun Monate nach dem Tod ihres Kindes noch einmal zurück auf die Intensivstation zu einem Gespräch und berichtet, sie könne noch immer keinen Sinn im Leiden und Sterben ihres Kindes sehen. Laura habe ja nicht einen einzigen Tag unbeschwert leben dürfen; sie – die Mutter – sei aber ein anderer und, wie sie hoffe, besserer, reiferer Mensch geworden.

2 Überlegungen und Diskussion zu diesem Krankheitsverlauf

Intensivmedizinische Maßnahmen und deren Grenzen bei der kurativen Behandlung Früh- und Reifgeborener sind Gegenstand ausführlicher öffentlicher Diskussion, Forschung und Lehre. Muss allerdings eine individuelle Entscheidung getroffen werden, intensivmedizinische Maßnahmen auf Grund einer infausten Prognose nicht einzuleiten (withholding) oder einzustellen (withdrawing), so finden sich kaum Daten oder Empfehlungen über das weitere Vorgehen, an denen sich das Betreuungspersonal orientieren könnte. Diese Situation vermag bei den handelnden Betreuungspersonen Unsicherheit und Ängste auszulösen. Sie kann dann u. a. dazu führen, dass Entscheidungen zur Umorientierung des Therapiezieles von »Heilung und Besserung« nach »Palliation« prolongiert werden und das Kind unangemessen mit intensivtherapeutischen Maßnahmen belastet wird.

Ziel der nachfolgenden Ausführungen ist es, die Situation der betroffenen Familie und die des Behandlungsteams bei palliativer Versorgung eines Neugeborenen zu analysieren, einige der wenigen dazu publizierten Studien zu referieren und Überlegungen anzustellen, welche Betreuungsmaßnahmen für Betroffene notwendig sind. Dabei soll auch das medizinische Personal als »betroffen« einbezogen werden.

3 Potenzielle Ängste im medizinischen Betreuungsteam vor und während der palliativen Behandlung eines Neugeborenen

Gutgemeinte Ratschläge gerade an jüngere Mitarbeiter erschöpfen sich oft in den Hinweisen, das palliativ zu behandelnde Neugeborene solle schmerzfrei sein und weder Atemnot noch anderen Empfindungen ausgesetzt werden, die potenziell mit Stress assoziiert sind. Die häufig zu beobachtende Tendenz, sich nach Verordnung entsprechender Pharmaka rasch aus dem Umfeld des Kindes zu entfernen, mag unter anderem folgende Gründe haben:

1. Ärzte und Schwestern sehen das Ziel ihres Handelns besonders auf Intensivstationen vornehmlich in Heilung und Lebensverlängerung. Die Umorientierung des Therapiezieles auf Palliation kann insbesondere bei Neugeborenen für das Behandlungsteam ein Versagenserlebnis in sich bergen.
   
2. Es kann die Befürchtung bestehen, die palliative Therapie eines Neugeborenen würde andernorts oder zu anderer Zeit als »unterlassene Hilfeleistung« interpretiert werden [22]. Solche Befürchtung ist häufiger anzutreffen als die Angst, Intensivtherapie eines Neugeborenen könnte unter bestimmten Umständen als Übertherapie bzw. Körperverletzung verstanden werden.
   
3. Das medizinische Personal selbst findet sich beim Tod eines Patienten von Trauer betroffen, insbesondere wenn ein engerer Kontakt zu den Angehörigen aufgebaut wurde. Während einer palliativen Behandlung beginnen Trauer und Trauerarbeit in Antizipation des Todes bereits vor dem Tod des Kindes oft inmitten der Neugeborenenintensivstation.
   
4. Das Sterben eines Neugeborenen löst bei mehr als 50 % der betroffenen Eltern Verärgerung, erhöhte Reizbarkeit und eigene Schuldgefühle aus [3]. Das anfangs allgemeine Empfinden der Verärgerung fokussiert sich besonders häufig auf »Gott« und »die Ärzte«. Das medizinische Personal kann Vorwürfe seitens der Eltern verspüren, auch wenn sie unausgesprochen bleiben. Da solche Vorwürfe meist objektiv nicht nachvollziehbar erscheinen, zieht man sich aus der Kommunikation zurück, wenn die Reaktionen nicht als Teil der »normalen« psychischen Bewältigungsstrategien von Eltern verstanden werden.
   

4 Beteiligung der Eltern an Entscheidungen zur Umorientierung des Therapiezieles von Besserung und Heilung auf Palliation

Eltern sind bei dieser Entscheidungsfindung einer übergroßen Belastung ausgesetzt, in der sie professionelle Unterstützung benötigen [4]. Die Mehrzahl der Eltern fühlt sich dabei trotz ausreichender Gesprächsangebote seitens des Betreuungspersonals überfordert. Die Einbeziehung der Eltern in die Entscheidungsfindung hat aber nach bislang vorliegenden Daten keinen ungünstigen Einfluss auf den Trauerverlauf oder die Häufigkeit und Intensität von Schuldgefühle [3,34,35]. Die Eltern sind gewohnt, dass ihnen intensivtherapeutische Maßnahmen detailliert erläutert werden. In gleicher Weise sollten ihnen die Maßnahmen der palliativen Behandlung ausführlich erklärt werden. Unbedingt zu vermeiden sind Äußerungen wie »wir beenden die Behandlung, wir tun jetzt nichts mehr«, da sie objektiv unzutreffend und möglicherweise geeignet sind, Schuldgefühle des Personals und der Eltern zu schüren.

5 Die Ängste der Eltern vor und während der palliativen Behandlung eines Neugeborenen

Die Entscheidung zu palliativer Therapie empfinden die Eltern subjektiv zumeist eher als entlastend und befreiend, sie fürchten aber den physischen Vorgang des Sterbens ihres Kindes. Sie berichten oftmals, von Vorstellungen über einen »Todeskampf« ihres Kindes geplagt zu werden. Dem Vorgang des Sterbens eines Menschen sehen sich besonders junge Eltern häufig erstmalig gegenüber, wenn ihr Neugeborenes eine infauste Prognose aufweist. Ihre Vorstellungen über den Sterbevorgang sind übermäßig geprägt durch die Medien, d. h. assoziiert mit gewaltsamen, dramatischen Vorgängen und Bildern. Es ist deshalb unabdingbar wichtig, den Eltern den voraussichtlichen Verlauf des friedlichen Sterbeprozesses sachlich und detailliert zu erläutern. Dazu gehören

1. die Möglichkeit einer längeren Persistenz der Herzaktion nach Sistieren der Atmung,
   
2. das Auftreten von Seufzeratemzügen auch nach langen Pausen der Spontanatmung,
   
3. die Unsicherheit im Vorhersagen der Dauer des Sterbeprozesses besonders bei Frühgeborenen [24].
   

Wird bei schwerkranken Früh- oder Reifgeborenen die Intensivtherapie eingestellt, so umfasst die Zeitspanne zwischen Beginn einer ausschließlich palliativen Behandlung und dem Tod des Neugeborenen oft nur Minuten bis zu wenigen Stunden. Dies muss bei den vorangehenden Gesprächen den Eltern mitgeteilt werden. Längeres Warten auf das Sterben ihres Kindes kann für Eltern zusätzlich belastend werden [5]. Daher sollten sie darauf aufmerksam gemacht werden, dass sie nicht ununterbrochen anwesend sein müssen, vielmehr ihre Anwesenheit ausschließlich nach eigenem Empfinden bemessen sollen.

Wir versuchen beim Übergang zu ausschließlich palliativer Betreuung besonders visuelle Eindrücke des Entzuges oder der Wegnahme bestimmter Behandlungsmethoden zu vermeiden, um solche Eindrücke nicht in unmittelbaren zeitlichen Zusammenhang mit dem Sterben zu bringen. So versuchen wir eher bestimmte Beatmungsparameter zu reduzieren statt das Beatmungsgerät brüsk »abzuschalten«. Wir vermeiden möglichst auch das »Herausziehen« des Endotrachealtubus bereits vor dem Tod, sondern tun dies nur auf ausdrücklichen Wunsch der Eltern. Grund hierfür ist einerseits die Befürchtung, solche »Bilder des Wegnehmens« könnten die Eltern späterhin »verfolgen«. Zudem können diese »Handlungen« für den Ausführenden psychisch außerordentlich belastend sein (»withdrawal« im Gegensatz zu »withholding«).

Gespräche mit der Familie über das Neugeborene sollten nach Möglichkeit bei dem Kind am Inkubator bzw. am Behandlungsplatz geführt werden. Das trifft insbesondere für Gespräche zur Neuorientierung einer...