Pflege von Menschen mit Multipler Sklerose (eBook)

Pflege von Menschen mit Multipler Sklerose 1
Inhaltsverzeichnis 6
Widmung 16
Geleitwort 18
Einleitung 22
Teil I - Einfu¨hrung in die Multiple Sklerose 24
1 Multiple Sklerose im Überblick 26
Einleitung 26
Epidemiologie, Inzidenz und Prävalenz 27
Pathologie und Ätiologie der MS 30
Krankheitsverlauf 31
Domänen der Pflege bei MS 36
Das Wellness-Modell in der MS-Pflege 37
Pflege- und Versorgungsabläufe bei MS: Wo Pflegende pflegen 38
Settings der Akutversorgung 38
Rehabilitation 38
Comprehensive Care 39
Häusliche Pflege und Versorgung 39
Langzeitpflege und -versorgung 40
Den Herausforderungen der MS-Pflege begegnen 40
Literatur 41
Weiterfu¨hrende Literatur 43
2 Integration des Konzepts Hoffnung in die klinische Praxis 46
Einleitung 46
Hintergrund 48
Eigenschaften, die Hoffnung unterstu¨tzen 49
Hoffnung und Hoffnungslosigkeit 49
Fallstudien 51
Lisa 51
Analyse des Falls von Lisa 51
Mary 52
Analyse des Falls von Mary 53
Barbara 53
Analyse des Falls von Barbara 54
Joan 54
Analyse des Falls von Joan 54
Kando 55
Analyse des Falls von Kando 55
Schlussfolgerung 56
Literatur 57
3 Edukation des Patienten und seiner Familie 60
Einleitung 60
Faktoren der Patientenedukation 62
Die Perspektive der Rollenentwicklung im Laufe des Lebens 66
Das Shifting Perspectives Model of Chronic Illness 66
Das Internet 67
Eine Untersuchung des Lernens und der MS 69
Literatur 72
4 Fu¨rsprache fu¨r den Patienten mit MS 76
Einleitung 76
Die Pflegeperson als Fu¨rsprecherIn 77
Krankenversicherung 78
Lebensplanung und rechtliche Verfu¨gungen 80
Vorausverfu¨gung 81
Vollmacht 81
Testament 82
Trust 82
Anspruchsberechtigungen 82
Interdisziplinäre Intervention 83
Worauf es ankommt 84
Fu¨rsprache in der öffentlichen politischen Arena 85
Literatur 86
Teil II - Management der Krankheit und ihrer Symptome, Fördern gesunden Copings 88
5 Kulturell kompetente Pflege und Versorgung 90
Einleitung 90
Das Konzept des Medical Home 91
Kulturell kompetente Pflege und Versorgung 92
Die Kultur der Behinderung 95
Schlussfolgerung 96
Literatur 97
6 Management und Minimieren von Symptomen 98
Einleitung 98
Symptome der Multiplen Sklerose 99
Management der Multiplen Sklerose 100
Spastik 100
Dehnen und Übungen des Bewegungsumfangs 101
Mechanische Hilfsmittel 102
Medikamente 102
Physikalische Interventionen 104
Botulinumtoxin 104
Baclofen-Pumpe (Baclofen intrathekal) 104
Chirurgische Verfahren 104
Tremor 105
Medikamentöse Behandlung eines Tremors 105
Sonstige Formen der Behandlung eines Tremors 106
Gleichgewicht 108
Paresen 108
Fatigue (u¨bermäßige Erschöpfung) 109
Gehen 111
Immobilität verhindern 112
Schmerz 114
Schlafstörungen 116
Sprech- und Schluckbeschwerden 117
Sehen 118
Leichter Schwindel und Drehschwindel 119
Krampfanfälle 120
Gewichtszunahme 121
Taubheitsgefu¨hl 121
Kalte und marmorierte Fu¨ße 122
Knöchelödeme 122
Lungenprobleme 123
Gute Gesundheit 123
Weiterfu¨hrende Literatur 124
7 Management von Ausscheidungsstörungen 126
Einleitung 126
Blasenmanagement 129
Normale Blasenanatomie und -funktion 129
Probleme bei Multipler Sklerose 130
Diagnose der Blasenfunktionsstörung 132
Weitere Untersuchungen der Blasenfunktion 136
Interventionen fu¨r das Blasenmanagement 138
Operative Verfahren 139
Darmmanagement 140
Normale Darmfunktion 140
Diagnosen von Ausscheidungsstörungen 141
Obstipation 141
Diarrhö 144
Stuhlinkontinenz 145
Literatur 146
8 Umgang mit Risikofaktoren aus dem gesamten Krankheitsspektrum 148
Einleitung 148
Ernährung bei Multipler Sklerose 149
Flu¨ssigkeitszufuhr 151
Schluckstörungen 152
Lungenkomplikationen 153
Harnwegsinfekte 154
Spastik 154
Osteoporose 156
Hautpflege 157
Literatur 160
9 Integration der Komplementär- und Alternativmedizin ins Symptommanagement 162
Komplementär- und Alternativtherapien und Multiple Sklerose 163
Diät 166
Pflanzliche Mittel und Nahrungsergänzungsmittel 167
Vitamine und Mineralstoffe 167
Nichtbiologische Therapien 168
Literatur 169
10 Umgang mit psychosozialen Aspekten 170
Einleitung 170
Auswirkungen der MS auf Individuum und Familie 170
Die Rolle der Pflegeperson 171
Ziel dieses Kapitels 171
Emotionale Belastungen bei MS 172
Stress 172
Ungewissheit und Unkalkulierbarkeit 174
Verleugnung und Anpassung 175
Trauer und Depression 177
Emotionale Unausgeglichenheit und Persönlichkeitsveränderung 181
Stimmungsschwankungen 181
Emotionale Labilität 182
Pseudobulbäraffekt 182
Anweisungen, die akzeptiert werden 182
Kognitive Veränderungen 183
Gedächtnis 184
Denken und Urteilsvermögen 185
Weitere kognitive Veränderungen 186
Verlauf der Störungen kognitiver Funktionen 188
Intervention 189
Auswirkungen der MS auf die Familie 193
Gegensätzliche Coping-Strategien 194
Rollenveränderungen 195
Gemeinsame Trauer 196
Kommunikationsverhalten in der Familie 197
Fragen der elterlichen Fu¨rsorge 199
Herausforderungen fu¨r Pflegende 200
Emotionale Reaktionen auf die Arbeit mit jungen, zunehmend behinderten Patienten 201
Der abhängige und fordernde Patient mit MS 201
Unterweisen von Patienten mit Gedächtnisstörungen in Selbstversorgungsfertigkeiten 201
Literatur 203
Weiterfu¨hrende Literatur 208
11 Sexualität wu¨rdigen und Familienplanung umsetzen 210
Einleitung 210
Erkennen und Managen MS-bedingter sexueller Probleme 211
Primäre sexuelle Funktionsstörungen – Definition 212
Behandlung primärer sexueller Funktionsstörungen 214
Veränderungen der Libido 214
Veränderungen der Sensibilität 214
Verminderte Lubrikation der Scheide 215
Erektile Dysfunktion 215
Sekundäre sexuelle Funktionsstörung – Definition 218
Behandeln der sekundären sexuellen Funktionsstörung 218
Spastik 219
Blasen- und Darmstörungen 219
Fatigue 220
Schmerzen 220
Kognitive Beeinträchtigung 221
Nebenwirkungen von Medikamenten 221
Tertiäre sexuelle Funktionsstörung – Definition 222
Behandeln der tertiären sexuellen Funktionsstörung 224
Familienplanung 224
Der genetische Faktor bei Multipler Sklerose 225
Fertilität 226
Auswirkungen der MS auf Schwangerschaft, Entbindung und Stillzeit 226
Auswirkungen von Schwangerschaft und Entbindung auf die MS 227
Auswirkungen des Stillens auf die MS 228
Multiple Sklerose und Elternschaft 229
Schlussfolgerung 230
Literatur 231
12 Pädiatrische Patienten mit der Diagnose MS 236
Einleitung 237
Diagnostische Herausforderungen bei pädiatrischer MS 238
Überlegungen zur Entwicklung 239
Herausforderungen bei der Behandlung 239
Behandlung von Schu¨ben 240
Krankheitsmodifizierende Therapien 240
Initiieren krankheitsmodifizierender Therapien 241
Therapien der zweiten Wahl 242
Symptommanagement 243
Therapieadhärenz 243
Psychosoziale Belange 244
Unterstu¨tzen von Kindern und Jugendlichen 245
Informationsbezogene Unterstu¨tzung 245
Emotionale Unterstu¨tzung 246
Unterstu¨tzen der Eltern 248
Enthu¨llen der Diagnose gegenu¨ber Dritten 248
Schulbesuch 249
Kognitive Probleme 249
Anpassungen des Schulprogramms 250
Fördern einer gesunden Lebensweise 251
Der Übergang zum Erwachsenenalter 252
Ressourcen fu¨r Familien 253
Literatur 255
Teil III - Verbessern der Ergebnisse 258
13 Kooperation mit dem Reha-Team 260
Einleitung 261
Definition der Rehabilitation 261
Die Ziele der Rehabilitation 262
Das Reha-Team – ein interdisziplinärer Ansatz 263
Pflegeperson 265
Facharzt fu¨r physikalische und rehabilitative Medizin 266
Physiotherapeut 266
Ergotherapeut 267
Logopäde 268
Sozialarbeiter 268
Psychologe 268
Freizeittherapeut 269
Berater fu¨r berufliche Rehabilitation 269
Weitere Angehörige des Teams 270
Interaktion im Team 270
Mobilitätshilfen und andere adaptive Ausru¨stung 271
Forschungsstudien 272
Die Rolle der Pflegeperson in der Rehabilitation 273
Case-Management 273
Physisches Assessment 274
Psychologisches Assessment 275
Kognitives Assessment 275
Soziales Assessment 276
Assessment und Beitrag der Familie 276
Assessment der Kommunikation 277
Berufliches und Produktivitätsassessment 278
Freizeitassessment 279
Sichten der Patientenakte 279
Beiträge kommunaler Einrichtungen 279
Entlassungsplanung 279
Schlussfolgerung 280
Literatur 282
Weiterfu¨hrende Literatur 284
14 Maximieren der Wirksamkeit von Medikamenten 286
Einleitung 286
Das Konzept der Fru¨hbehandlung 292
Klinisch isoliertes Syndrom 292
Radiologisch isoliertes Syndrom 293
Klinisch manifeste MS 294
Langzeitbehandlung und das Konzept der Adhärenz 295
Umstellen krankheitsmodifizierender Therapien 296
Kombinationen krankheitsmodifizierender Therapien 297
Verbessern der Lebensqualität durch realistische Erwartungen 300
Maximieren des Symptommanagements bei MS 300
Zusammenfassung 300
Literatur 303
Teil IV - Spezifische Ressourcen 306
Anhang A – Umgang mit Ressourcen 308
Anhang B – MS-Schu¨be und -Symptome: Medikamentenu¨bersicht 314
Herausgeberinnen, Autorinnen und Autoren 318
Herausgeberinnen 318
Autorinnen und Autoren 319
Abku¨rzungsverzeichnis 322
Sachwortverzeichnis 326

Das vorliegende Werk ist eine interdisziplinäre Leistung zahlreicher Fachleute aus der Gesundheitsversorgung, herausgegeben von June Halper und Nancy J. Holland. Deren jahrelange Erfahrung auf dem Gebiet der MS und ihr Einsatz für die MS-Pflege werden in jedem Kapitel deutlich. Dieses Buch repräsentiert den aktuellen Stand der Pflege und Versorgung von Patienten mit MS und ihren Familien. Es wird allen Pflegenden, die sich um Patienten mit MS und deren Familien kümmern, eine unübertroffene Ressource sein. Ich danke Ihnen, June und Nancy, für die Aktualisierung dieses wunderbaren Beitrags zur Literatur über MS.
Amy Perrin Ross, APN, MSN, CNRN, MSCN Neuroscience Program Coordinator Loyola University Medical Center Maywood, IL

Einleitung

Willkommen zur dritten Auflage des vorliegenden Buches, eines Werkes, das im vergangenen Jahrzehnt parallel zu den Veränderungen, die wir in unserem Beruf gesehen haben, gewachsen ist. Als dieses Buch zum ersten Mal verfasst wurde, kam es in der Welt der Multiplen Sklerose (MS) gerade zu einem bedeutsamen Wandel. Ausgehend von einer Krankheit, die strikt als neurologisches Problem gesehen wurde, erfuhren wir nach und nach etwas über die immunologischen Ursprünge der Grunderkrankung. Von einem medizinischen Modell mit Neurologen als Vorreitern wurde die MS zu einem Schwerpunkt für Pflegende, Reha-Spezialisten, Beratern und Fürsprechern. Die Herausgeberinnen hatten die Ehre, an diesen Veränderungen teilzuhaben und sind nun der Ansicht, diese vorliegende Ausgabe bedürfe eines neuen Schwerpunkts, und zwar auf unserem neuen Verständnis von MS und den neuen, für MS-Fachpflegende entstehenden Verantwortlichkeiten. Auch glauben wir, dass es an der Zeit ist, einen konzeptionellen Bezugsrahmen der MS-Pflege zu präsentieren, und zwar einen, der die zahlreichen Rollen und Verantwortlichkeiten umfasst, die uns bei unserer Arbeit in Anspruch nehmen und Leitmotiv für unsere Pflegeaktivitäten sein könnten.

Den Boden bereiten für Linda A. Morgantes konzeptionellen Bezugsrahmen der Hoffnung

Die verstorbene Linda A. Morgante trat mit all ihren Pflegeaktivitäten bei MS für das Konzept Hoffnung ein. In ihrem Büro hatte sie einen «Krug der Hoffnung» den ihre Patienten bei den Konsultationen bei ihr berührten. Sie brachten auch Hoffnungssteine für Lindas Sammlung mit. Linda hielt weltweit Vorlesungen über dieses Konzept und veröffentlichte mehrere Artikel, in denen dieser konzeptionelle Bezugsrahmen angewandt wurde. Sie glaubte, Pflegende müssten sich auf positive und dennoch realistische Ergebnisse von Aktivitäten im Umgang mit MS konzentrieren, um Patienten und deren Familien erfolgreich zu helfen. Ihrer Philosophie nach war das Glas eher halbvoll als halbleer. Weltweit inspirierte sie ihre Mitpflegenden, die Mitglieder ihres MS-Teams und, was das Wichtigste war, ihre Patienten und deren Familien.