Ich bin K E I N Mängelexemplar – mein Leben mit einer seltenen Erkrankung

Der Autorin ist es gelungen ein fakten- und facettenreiches Buch über diese Erkrankung zu schreiben. Betrachtet aus verschiedenen Perspektiven, lässt sich hier schnell erkennen, dass nicht nur die Erkrankung selbst verarbeitet werden muss, sondern das ganze Drumherum einfach eine große Rolle spielt. Gradlinig, teils witzig mit einem Schuß Selbstironie, schreibt Frau Hoffmann, wie sie es empfunden hat und auch umgesetzt hat, mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert zu werden und nun damit zu leben. Sehr angenehm finde ich, dass sie nicht am Jammern ist (was nichts bringt, wie wir alle wissen), sondern gezielt darauf hinweist, dass jeder selbst hier umsetzen muss, was gerade mit ihm passiert.
Der Unfall in Polen zeigt, dass es wichtig ist, im Ausland den Notfallplan in der jeweiligen Landessprache mitzuführen. Nicht jeder Arzt kann Englisch!
Empfehlen würde ich dieses Buch auf jeden Fall allen erwachsenen Betroffenen. Es liest sich gut, ist sehr informations- und hilfreich und macht Mut!

Nur bedingt empfehlen würde ich dieses Buch Eltern mit Kindern und Jugendlichen mit dieser Erkrankung.
Hier gibt es doch zuviel gravierende Unterschiede, was die HC-Dosierung betrifft. Der Unfall mit dem Fahrrad in Polen z.B. zeigt ganz deutlich, dass es (in meinen Augen) sehr wichtig ist, ob es einen Erwachsenen oder ein Kind trifft. Der Ablauf nach dem Unfall (Klinik, Transport, HC-Gabe), wie von ihr im Buch beschrieben, wäre für ein Kind mit dieser Erkrankung evtl tödlich verlaufen.
Als Mutter eines betroffenen Kindes, und nein ich bin keine Helicopter-Mama, kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass hier ein ganz anderer Ablauf lebensnotwendig gewesen wäre!

Alles in allem zeigt dieses Buch, wie wichtig es ist auf uns „Seltene“ aufmerksam zu machen.